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7.2.2012
Der Oberbürgermeister zu Besuch in der Kinderklinik

Seit 20 Jahren unterstützt der Verein Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. nierenkranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien im Umgang mit der Krankheit. Dabei sind die Aktivitäten und Ziele der Selbsthilfegruppe vielseitig: Die Angebote und Maßnahmen reichen von dringend notwendigen Anschaffungen, die Gestaltung des sozialen Umfeldes der jungen Menschen bis zur umfassenden Beratung der Eltern und gemeinsamen Freizeiten für betroffene Familien.

Nun hat die 1990 in Köln gegründete Gemeinschaft engagierter Eltern eine Ortsgruppe in Essen gegründet, um die hier behandelten jungen Patienten und ihre Familien besser auf ihrem schwierigen Weg begleiten zu können. Für Oberbürgermeister Reinhard Paß Anlass, der Einladung des Vereins zu folgen und sich gestern (11.1.) vor Ort selbst ein Bild von der Situation der Kinder und der erfolgreichen Arbeit der Klinik für Pädiatrische Nephrologie am Universitätsklinikum Essen zu machen. Das Nierenzentrum an der Hufelandstraße ist das größte von drei Behandlungszentren in Nordrhein-Westfalen und gewährleistet seit über 30 Jahren die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Nierenleiden im gesamten Ruhrgebiet. Im vergangenen Jahr wurden dort 15 Nieren transplantiert, in neun Fällen war zusätzlich eine Leber oder Herz-Verpflanzung erforderlich. Rund 25 Kinder werden auf der Kinderstation K5 behandelt und sind regelmäßig auf die Dialyse angewiesen.

"Für die Heranwachsenden und ihre Familien ist die Krankheit eine enorme körperliche und seelische Belastung: Neben einer strengen Diät ist bis zu einer Transplantation, auf die die Mädchen und Jungen in der Regel zwei Jahre warten müssen, dreimal pro Woche eine Blutwäsche in der Klinik erforderlich. Diese dauert jeweils vier Stunden“, so Oberarzt Prof. Dr. Rainer Büscher. Für die jungen Menschen nicht nur eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität sondern auch eine starke Einschr& auml;nkung ihrer sozialen Kontakte. Aber auch nach einer erfolgreichen Transplantation gehört die chronische Erkrankung zum Alltag: die Einnahme von Medikamenten, regelmäßige Kontrollen und Klinikaufenthalte begleiten die Patienten ihr Leben lang. Durch die Geschichte des Ehepaares Steinmeier ist das Thema Organspende in der öffentlichen Wahrnehmung angekommen. Speziell im Bereich erkrankter Kinder ist noch viel Aufklärungs- und Überzeugungsarbeit zu leisten. Das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Essen leistet hervorragende Arbeit, die unsere neu gegründete Ortsgruppe noch stärker unterstützen wird“, so Michaela Peer, Vorsitzende des Vereins und selbst Mutter eines Sohnes mit schwerer Nierenerkrankung.

Quelle Bilder und Text: Presse- und Kommunikationsamt der Stadt Essen


Spende ermöglicht nierenkranken Kindern eine Reise - 5.500 € Spende des Inner Wheel Club/ Freizeitwochenende für ganze Familie

Großzügige Spende des Inner Wheel Club Essen-Mitte: Mit den 5.500 € kann die Kinderdialyse am UK Essen nun ein Freizeit- und Informationswochenende für bis zu zwölf nierenkranke Kinder sowie deren Eltern und Geschwister im Ferienzentrum Schloss Dankern anbieten. Erstmals vor 20 Jahren hat die Kinderdialyse am UK Essen die Reise jungen Bauchfelldialyse-Patienten und deren Familien angeboten. „Ein paar Jahre lang konnte aufgrund fehlender finanzieller Mittel die Maßnahme nicht stattfinden. Die großzügige Spende des Inner Wheel Club Essen-Mitte macht diese Maßnahme nun wieder möglich“, freut sich Sozialpädagogin Elisabeth Gäbel aus der Kinderklinik II. Das Projekt ermöglicht Familien, sich über ihre Erfahrungen mit chronisch kranken Kindern und der Dialysebehandlung austauschen. Neben Fortbildung u. a. im medizinischen und pflegerischen lernen die Familien, den Alltag im Umgang mit Krankheit und Behandlung mittels Bauchfelldialyse besser zu meistern.

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Bericht der Ferienfreizeit für Dialysepatienten, Nierentransplantierte Kinder und chronisch nierenkranke Kinder auf Norderney vom 21.06. - 5.7.2008

Am 21.06.08 war es wieder einmal so weit. 11 Kinder und 5 Betreuer der Kinderklinik machten sich auf den Weg zur Feriendialyse. Dieses Mal ging es für 2 Wochen (21.06.08- 05.07.08) nach Norderney.
Mit an Bord waren 3 Hämodialysekinder, 3 Bauchfelldialysekinder, 1 Kind, welches noch nicht an der Dialyse ist und 4 transplantierte Kinder im Alter von 8-17 Jahren. Wir hätten gern ein weiteres Kind mitgenommen, doch dies Mädchen bekam einen Tag vor Abfahrt eine neue Niere. Das war natürlich noch besser als Urlaub. Betreut wurden die Kinder von einem Arzt, zwei Dialyseschwestern, einer Sozialpädagogin und einer Erzieherin. Das Alter wird aber nicht verraten. :-)

Getroffen haben wir uns alle um 09:30 Uhr an der Klinik, dann ging es los mit dem Bus in Richtung Norddeich. Trotz der Verspätung unseres Busses bekamen wir am Nachmittag pünktlich die Fähre. Auf ihr konnten wir erste Seeluft schnuppern. Untergebracht wurden wir auf Norderney in einem Jugendhaus, in dem wir auch köstlich verpflegt wurden. Wie bestellt, schien die meiste Zeit die Sonne, welche uns zu Ausflügen und Aktivitäten im Freien einlud. Zum Beispiel waren wir reiten, sind durch die Stadt gebummelt, waren Minigolf spielen und selbstverständlich waren wir viel am Strand zum schwimmen, spielen, Sandburgen bauen und Muscheln sammeln. Unsere sportlichen Talente zeigten wir bei der Norderneyolympiade, bei der Fahrradtour und natürlich beim Fußballturnier. Wobei Herr Prof. Dr. Bonzel und unsere Erzieherin Ramona noch viel lernen müssen. Herr Bonzel schoss zwei Eigentore und Ramona taugte als Schiedsrichter rein gar nichts.
Bei unserer Wattwanderung hatten wir leider nicht so viel Glück mit dem Wetter. Anfangs sind wir sehr nass geworden. Als der Regen aber nach lies, konnten wir durch das Watt stapfen, Wattwürmer ausgraben und Krebse und verschiedene Pflanzen genauer betrachten. Zwei Kinder wurden sogar zum Muschelkönig und Königin geehrt, da sie als erste vier verschiedene Muschelarten gefunden hatten.

Am 05.07.08 hieß es dann Abschied nehmen von der schönen Insel. Auf der Fähre haben wir ein letztes Mal Nordseeluft geschnuppert und konnten sogar einige Robben beobachten, die einige Meter entfernt auf einer Sandbank lagen. Da wir während des Urlaubs jeden Morgen um punkt Acht Uhr zum Frühsport aufgebrochen sind, waren wir jetzt ziemlich müde. Den Schlaf holten wir nach, kaum dass wir 15 Minuten im Bus saßen. Gegen 16:00 Uhr wurden wir in Essen von unseren Familien und Freunden begrüßt. Die Freude, alle wieder zu sehen, war groß. Aber wir denken sehr gern zurück an die schöne Zeit auf Norderney!

Ramona Florian, Erzieherin
Und hier gibt es eine Bilderübersicht unseres Urlaubs.


Umbau der Kinderdialyse in vollem Gange

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Vor mehr als 10 Jahren zog die Kinderdialyse als Einrichtung des KfH in die neuen Räume in der dritten Etage der Kinderklinik. Höchste Zeit für eine Renovierung und Umbau. Mittlerweile betreuen wir weniger Patienten an der Hämodialyse und mehr Kinder mit Bauchfelldialyse. Ferner ist die Zahl der chronisch nierenkranken Kinder weiter angestiegen, so dass die alten Räumlichkeiten nicht mehr ausreichend waren. Den neuen Gegebenheiten wollen wir uns nun auch baulich anpassen.

Im ehemaligen CAPD-Trakt entsteht jetzt eine neue Ambulanz für chronisch nierenkranke Kinder und Jugendliche und eine neue CAPD-Ambulanz, die uns und unseren Patienten die ambulanten Besuche wesentlich angenehmer gestalten. Unter anderem entsteht hier ein großer Wartebereich sowie zwei neue Untersuchungszimmer. Die Bauarbeiten sind in zwei Bauabschnitte eingeteilt, im ersten Teil modernisieren wir die Hämodialyse, im zweiten Bauabschnitt erfolgt der Umbau zur Ambulanz. Die Arbeiten erfolgen während des vollen Klinikbetriebes und werden voraussichtlich Anfang September abgeschlossen sein.

Die Bilder entstanden während der Renovierungsarbeiten im Hämodialysetrakt.